În zilele noastre, oamenii transmit date cu caracter personal în lumea digitală chiar înainte de a se naște, și transmiterea datelor continuă în multe moduri diferite și la niveluri diferite de conștiință pe tot parcursul ciclului lor de viață. Fiecare persoană din societatea digitală este expusă influenței analizei datelor pe parcursul principalelor faze de viață.
În societatea noastră de informații, colectarea și prelucrarea datelor despre o ființă umană începe chiar înainte de naștere. Datele genetice obținute în perioada prenatală devin esențiale pentru monitorizarea dezvoltării corecte a fătului și pentru identificarea precoce a anomaliilor congenitale potențiale.
De asemenea, o varietate de informații despre părinți și mai ales despre mama sunt de obicei stocate. Datele colectate în timpul perioadei prenatale pot fi de asemenea stocate în registrele utilizate în studii epidemiologice pentru a monitoriza modelele temporale sau geografice pe parcursul mai multor ani.
În plus, la scurt timp după naștere, spitalele și clinicile colectează în mod obișnuit o mulțime de date despre fiecare nou-născut pentru a face o evaluare fizică completă a sănătății bebelușului în primele minute ale vieții. Pentru fiecare nou-născut, echipele medicale raportează greutatea, inima și frecvența respiratorie, tonusul muscular, reflexele etc.
Bebelușii sunt, de asemenea, examinați pentru o listă de tulburări care sunt tratabile, cum ar fi unele tulburări metabolice. Programele de selecție sunt adesea conduse de organisme de conducere naționale sau regionale și diferă de la un stat membru la altul.
Toate aceste date sunt introduse în baze de date istorice naționale sau regionale istorice și sunt adesea folosite pentru investigații epidemiologice. Oamenii nu sunt, de obicei, pe deplin conștienți de tipul de date stocate, perioada de păstrare și scopurile din spatele prelucrării datelor lor. Într-adevăr, în ceea ce privește dosarele individuale de sănătate, obținerea unui consimțământ complet informat este aproape imposibil, deoarece relevanța pe termen lung sau pe termen scurt a anumitor date nu este întotdeauna clară pentru care utilizări sau scopuri.
Chiar dacă cercetarea științifică ar putea face progrese remarcabile în abordarea unor provocări actuale în materie de sănătate și în îmbunătățirea asistenței medicale prin accesul la datele privind sănătatea unui individ, colectarea și utilizarea acestor date cu caracter personal prezintă un număr de riscuri relevante. De fapt, o încălcare neașteptată a sistemelor de securitate ar putea duce la dezvăluirea detaliilor bolilor sau tulburărilor moștenite cu privire la o persoană identificabilă, ceea ce ar face ca persoana respectivă să fie expusă vreunui prejudiciu psihosocial și financiar în orice moment al vieți
Modul în care datele sunt stocate în registrele publice și modul în care acestea sunt prelucrate depinde de legislația fiecărui stat membru. Țările UE au standarde destul de diferite pentru a proteja datele privind sănătatea.
Oricum, noul Regulament al UE prevede explicit că adesea nu este posibilă identificarea pe deplin a scopului prelucrării datelor cu caracter personal pentru cercetarea științifică în momentul colectării datelor. Această lege identifică un posibil compromis între principiul protecției datelor și necesitățile cercetării științifice și recunoaște dreptul unei persoane de a-și da consimțământul în anumite domenii ale cercetării științifice, menținând în același timp standarde etice recunoscute pentru cercetarea științifică .
Sursa: European Economic and Social Committee, Big Data: Balancing economic benefits and ethical questions of Big Data in the EU policy context
Lasă un răspuns