Agențiile de stocare a datelor joacă un rol esențial în susținerea integrității cercetării prin păstrarea datelor și punerea acestora la dispoziția altora atât pentru validare, replicare, cât și pentru furnizarea de noi oportunități de cercetare. Pentru a face acest lucru, datele trebuie să aibă un “proveniență” clară, sursele și procesarea acesteia trebuie cunoscute, identificate și documentate. Relația atenuată dintre curatorii de date și producătorii de date, care poate să nu fie “cercetători” per se, poate fi o provocare din o serie de motive :.
• Multe date care nu sunt colectate pentru cercetare, cum ar fi datele administrative, au standarde diferite (de exemplu, calitate, metadate) pentru cercetarea datelor.
• Pentru anumite genuri, adesea cu valoare comercială, cum ar fi datele de pe Twitter, există restricții legale privind reproducerea datelor, inclusiv furnizarea de date pentru susținerea publicațiilor. Pentru un tratament cuprinzător al problemelor de conservare a presei sociale.
• Depozitele de date se confruntă cu provocări în a-și respecta angajamentele față de standardele de transparență și reproductibilitate atunci când lucrează cu grupuri de producători de date care nu generează în mod curent date pentru cercetarea socială.
Probleme emergente
• Sunt testate alternative pentru consimțământul individual informat, de exemplu, “consimțământul social”, prin care există suficiente protecții pentru a permite utilizarea etică a datelor fără consimțământul individual informat.
• Există o creștere a recunoașterii necesității de a respecta sursa și proveniența datelor – și, în general, “integritatea contextuală” – atunci când se decide ce, dacă este cazul, reutilizarea este permisă.
• Majoritatea eticii de cercetare se bazează pe ipoteza că entitatea la risc este o persoană individuală, prin urmare, de-identificarea oferă protecție. În cazul în care pot fi cauzate daune, de exemplu, refuzul îngrijirii medicale, bazat pe calitatea de membru al grupului, fără a fi necesară identificarea individuală, atunci protecția dezasocierii nu mai este adecvată.
• Dacă nu mai este posibilă împărțirea cu ușurință a publicului și a celui privat, atunci unii sugerează evaluarea utilizării datelor pe baza rezultatelor și a utilizărilor permise cu “beneficii publice” sau “interes public”. Cu toate acestea, definițiile sunt adesea vagi, iar astfel de beneficii se acumulează mult după luarea deciziei privind utilizarea datelor. Cum pot fi trași la răspundere utilizatorii de date pentru a oferi bunăstarea publică promisă?
Exemplu – Consimțământul informat de a publica Tweets
Contextul problemei de cercetare
În 2015, Dan Gray, de la Universitatea din Cardiff, a folosit Twitter pentru a studia discursul misoginist. El a întâlnit numeroase provocări juridice și etice cu consimțământul și anonimatul atunci când a luat în considerare modul în care să reprezinte în mod echitabil participanții la cercetare. El a colectat aproximativ 60.000 de Tweets în 2015, prin filtrarea pe cuvinte cheie de discurs urât și a trebuit să poată publica citatele Tweets selectate pentru a-și susține argumentele.
Probleme, constrângeri și decizii
• Termenii și condițiile Twitter interzic modificarea conținutului, ceea ce înseamnă că tweet-urile nu pot fi anonime.
• Grey a trebuit să decidă dacă Tweets ar putea fi considerată publică și, în plus, statutul lor public ar fi suficient pentru a justifica publicarea fără consimțământ.
• Analiza sondajului realizată la Laboratorul de date sociale din Cardiff, unde Grey a fost conectat, a arătat că Tweeters nu doreau ca conținutul lor să fie folosit, chiar și pentru cercetare, dacă acestea ar putea fi identificate.
• Dacă el a decis să solicite consimțământul, nu a existat nici o modalitate de a face acest lucru ca o comunicare privată cu Tweeter-ul. Acest lucru ar fi fost posibil doar dacă Tweeters-ul îl urmau și nu erau.
• Urmări reciproce nu a fost posibil ca o modalitate de a contacta Tweeters, deoarece Comitetul pentru etică în cercetare a cerut să folosească un profil anonim.
Rezultate
• A optat pentru contactarea directă prin intermediul lui Tweet, deși acest lucru a riscat permițându-l să-l găsească pe tweetere și, de asemenea, să contacteze alte tweetere ale discursului urât.
• “Consimțământul lui Tweet” și-a limitat sever capacitatea de a explica riscurile și beneficiile cercetării.
• Consimțământul a fost obținut cu succes pentru un număr de tweet-uri, permițând partajarea de tweet-uri unanonymizate selectate în publicații.
• Grey a fost capabil să folosească evaluarea riscului COSMOS în Regatul Unit pentru îndrumare, dar subliniază faptul că atenția sa riguroasă asupra prejudiciului și intimității poate deveni o barieră, protejând discursul de ură de la examinarea critică.
Aviz legal
• Practica etică trebuie să se dezvolte, parțial datorită faptului că legea aproape întotdeauna se află în posesia a ceea ce este posibil.
• Întotdeauna vor exista acte care sunt legale, nu etice, deci legea nu este suficientă.
• Există întrebări juridice complexe și pentru date importante (drepturile de autor), iar cercetătorii ar trebui să obțină consultanță juridică prin intermediul birourilor de sprijin pentru cercetare.
Sursa: Libby Bishop (2017). Big data and data sharing: Ethical issues. UK Data Service, UK Data Archive (Traducere: Nicolae Sfetcu)
Lasă un răspuns